희귀질환1 질병관리청 희귀질환 등록사업: 환자 지원의 새로운 장 목차희귀질환에 대한 체계적인 관리와 이해는 단순히 의료 종사자들만의 관심사가 아닙니다. 이는 환자와 가족, 정책 결정자, 연구자 모두에게 중요한 이슈로, 이들 사이의 정보 공유와 합의가 필요합니다. 질병관리청의 희귀질환 등록사업은 이러한 필요성을 충족하기 위해 만들어졌습니다. 이 사업은 희귀질환 환자들의 치료와 진단에 필요한 기초 데이터를 구축하고, 이를 통해 의료 정책을 수립하며 연구에 활용하는 것을 목표로 하고 있습니다. 국내에서는 약 7,000여 종의 희귀질환이 존재하며, 이 중에서 특히 등록이 필요한 질환을 우선적으로 선정하여 단계적으로 진행됩니다. 이를 통해 의료기관과 연구기관에서 수집된 데이터는 환자 개인의 진단과 치료에 큰 도움을 줄 것입니다. 감시와 연구는 나아가 더 많은 환자들에게 실질.. 2025. 4. 26. 이전 1 다음
